Mon denkt dat hij gewoon thuis is

Gemma Pieters worstelt met de aftakeling van haar man. Elke dag weer. Want elke middag zoekt ze hem op. En steeds opnieuw verbaast ze zich over wat er allemaal in een hoofd kan rondspoken. Ze praat erover met de verzorgenden. En ze vindt het fijn om een keer wat uitgebreider te vertellen over wat zij ziet en voelt. Voor haar is het zwaar en verdrietig, maar haar man Mon lijkt het goed naar z’n zin te hebben. Hij voelt zich thuis in de groepswoning van SVRZ Máxima in Terneuzen. Sterker: hij denkt dat hij nog in zijn huis in Philippine is.

Machteloos gevoel

Gemma Pieters: ‘Zij stonden machteloos, wij stonden machteloos. Een operatie was niet mogelijk. Medicijnen waren er niet. Over het verloop konden ze weinig of niks vertellen. We bleven in het duister tasten en uiteindelijk zijn we in een zwart gat gevallen. In 2014 wist hij onderweg naar vrienden de weg niet meer. Het was goed mis! Afvalstoffen van spierontstekingen hadden zich in zijn hersenen verzameld – zo heb ik dat begrepen. Ik verstopte steeds bliksemsnel de sleutels als hij opstandig wilde gaan autorijden.’

De aftakeling gaat door. Aangepaste badkamer, traplift, voortdurende waakzaamheid. In 2016 gaat Mon een paar dagen per week naar de dagopvang. Dat geeft Gemma wat ruimte om iets van een eigen leven te leiden. De nachten zijn zwaar. Mon is 59 als hij met vroegpensioen kan. De wereld ligt voor hem en zijn zes jaar jongere vrouw open. Het Zwitserlevengevoel zoeft hun leven binnen. Maar na een tijdje verandert dat in trekkebenen: Mon gaat raar lopen. De huisarts staat voor een raadsel. De mallemolen aan specialisten begint te draaien. Uiteindelijk komt hij terecht bij Universitair Medisch Centrum Erasmus. Daar halen ze voor onderzoek een stukje spier uit z’n bil. Op 6 december 2011 komt, als misplaatst Sinterklaascadeau, het oordeel: een zeldzame vorm van spierontsteking Drie weken houdt ze het – meer wakend dan slapend – vol in het tweepersoonsbed op de begane grond. De nacht van 10 oktober is de druppel die de emmer deed overlopen. Ze dreigt eraan onderdoor te gaan.

Hij voelt zich thuis

Gemma Pieters: ‘De volgende dag kon hij al naar Máxima. Het voelt alsof je na meer dan vijftig jaar van elkaar wordt losgescheurd. Hij riep dat hij niet naar een verpleeghuis zou gaan. Mooi niet! Hij woonde in Philippine en dat zou zo blijven. Toen hij in het verpleeghuis even later zijn vertrouwde clubstoeltjes zag, was het allemaal okay. Nog steeds denkt hij dat hij thuis is’.

Als de kleinkinderen vragen of het eten lekker was, zegt hij dat een domme vraag te vinden: oma kookt toch altijd lekker?! En natuurlijk slaapt hij goed: oma ligt toch gezellig bij me?! Elke dag gaat ze op bezoek. Ze zit bij hem, ze breit, samen kijken ze televisie. Ze praat tegen hem. En hij tegen haar. Maar gesprekken zijn het niet. Het leven glijdt zonder rimpels aan hem voorbij – zo voelt ze dat.

Alles is nieuw

Gemma Pieters: ‘Hij zit op z’n plek. De verzorging is prima. In het begin was het wel even wennen, ook voor de medewerkers. Er zijn immers maar een paar mensen met deze aandoening. Ze weten nu hoe hij reageert en wat hij belangrijk vindt. Netjes met mes en vork eten bijvoorbeeld. En ze laten hem in de waan dat de groepskeuken in zijn huis in Philippine staat. In de wereld in zijn hoofd is alles bij het oude gebleven. Nieuw is zijn angst. Hij is bang voor al het nieuwe. Voor nieuwe prikkels. We zijn eens met de rolstoel de dijk opgelopen en toen wilde hij meteen naar huis. Hij bedoelde naar Máxima.’

Voor haar is alles nieuw. De boosheid over dat haar Mon dit ook nog eens overkomt. Alsof het niet erg genoeg is dat hij als jochie zijn vader en moeder verloor. Nu verliest hij ook nog zichzelf. Nieuw zijn haar eenzame avonden, als Mon denkt dat ze elders in hun huis bezig is. Dan komt het verdriet binnenvallen. Dan zijn de tranen niet tegen te houden.

Gemma Pieters: ‘Afscheid nemen bij een sterfgeval doet pijn. Het is voorgoed. Maar ik neem elke dag een beetje afscheid, voorgoed. Ondertussen blijven de zorgen bestaan.’